Ποιος φροντίζει τους φροντιστές;

Η αόρατη «θυσία» των φροντιστών· αυτή που σπανίως απασχολεί Πολιτεία και ΜΜΕ. Είναι η σιωπηλή κατάρρευση των ανθρώπων που στέκονται δίπλα στον ηλικιωμένο, στον ασθενή, στον άνθρωπο με αναπηρία. Είναι οι φροντιστές -συγγενείς ως επί το πλείστον- που έχουν μάθει να ζουν με την «απαίτηση» της κοινωνίας και του κράτους να παραμένουν δυνατοί, ακόμα και όταν, στην πραγματικότητα, είναι απλώς εξουθενωμένοι.

Η φροντίδα αντιμετωπίζεται ως αυτονόητο καθήκον αγάπης. Όμως, πίσω από τις κλειστές πόρτες, η αγάπη αυτή συχνά μετατρέπεται σε έναν ατελείωτο Γολγοθά… γραφειοκρατίας, οικονομικής ανέχειας και ψυχικής αποσύνθεσης. Και το κράτος; Το κράτος παρακολουθεί από απόσταση, προσφέροντας ψίχουλα και θεωρώντας πως η «οικογενειακή αλληλεγγύη» είναι ένα δωρεάν υποκατάστατο της κοινωνικής πρόνοιας.

Το νομοθετικό κενό και τα επιδόματα της «υπομονής»

Στην Ελλάδα, το πλαίσιο παραμένει αποσπασματικό. Οι φροντιστές δεν αναγνωρίζονται ως διακριτή επαγγελματική ή κοινωνική ομάδα με πλήρη δικαιώματα.

Επιδόματα: Η κύρια στήριξη έρχεται μέσω του Εξωϊδρυματικού Επιδόματος ή των επιδομάτων αναπηρίας του ΟΠΕΚΑ, τα οποία όμως προορίζονται για τον ίδιο τον πάσχοντα. Ο φροντιστής καλείται να διαχειριστεί αυτά τα ποσά (που συχνά δεν ξεπερνούν τα 300-600 ευρώ) για φάρμακα, αναλώσιμα και τη διαβίωση δύο ανθρώπων.

Το κράτος παρακολουθεί από απόσταση, προσφέροντας ψίχουλα και θεωρώντας πως η «οικογενειακή αλληλεγγύη» είναι ένα δωρεάν υποκατάστατο της κοινωνικής πρόνοιας.

Άδειες: Ο Νόμος 4808/2021 έκανε κάποια βήματα, θεσπίζοντας την «άδεια φροντιστή» (5 ημέρες ετησίως άνευ αποδοχών), η οποία όμως μοιάζει με ειρωνεία όταν η φροντίδα ενός ανθρώπου με άνοια ή κάποια σοβαρή αναπηρία είναι 24ωρη και αδιάκοπη.

Σύνταξη: Δεν υπάρχει καμία πρόβλεψη για την αναγνώριση των ετών φροντίδας ως συντάξιμου χρόνου, οδηγώντας χιλιάδες -κυρίως- γυναίκες στην οικονομική εξαθλίωση αφού εγκατέλειψαν την εργασία τους για να φροντίσουν τους δικούς τους ανθρώπους.

Το «πένθος» πριν το τέλος και η απώλεια της αξιοπρέπειας

Οι φροντιστές βιώνουν ένα ιδιότυπο, παρατεταμένο πένθος πολύ πριν την τελική απώλεια. Στην περίπτωση της άνοιας, η απώλεια είναι καθημερινή – αφού ο άνθρωπός σου είναι σωματικά παρών αλλά πνευματικά απών. Η επικοινωνία μεταξύ φροντιστών και ασθενών συνιστά μια μόνιμη πρόκληση, αφού οι πρώτοι καλούνται να διαχειριστούν όχι μόνο τις πρακτικές ανάγκες, αλλά και τη σταδιακή «εξαΰλωση» της προσωπικότητας των αγαπημένων τους.

Αυτή, και άλλες εσωτερικές δοκιμασίες προσκρούουν βίαια στην πραγματικότητα των δημόσιων νοσοκομείων. Εκεί που, ανάμεσα σε υποστελεχωμένες πτέρυγες, εξαντλημένο προσωπικό και ψυχρούς διαδρόμους, η αξιοπρέπεια δοκιμάζεται μέχρις εσχάτων, και η κούραση μετουσιώνεται, συχνά, σε οργή.

Ο κοινωνικός κύκλος στενεύει επικίνδυνα, και ο φροντιστής μένει μόνος να διαχειριστεί μια πραγματικότητα που οι άλλοι απλώς προσπερνούν με ευχολόγια.

Η ψυχική υγεία: Το κόστος που δεν μετριέται σε ευρώ

Η επιστήμη χρησιμοποιεί τον όρο «Burnout του Φροντιστή» (Caregiver Burden). Έρευνες δείχνουν ότι οι φροντιστές ασθενών με νόσο Alzheimer ή βαριές αναπηρίες παρουσιάζουν σε ποσοστό άνω του 40-50% συμπτώματα κατάθλιψης και έντονου άγχους.

Εδώ συντελείται μια δεύτερη, αθόρυβη εγκατάλειψη. Ο κοινωνικός κύκλος στενεύει επικίνδυνα, και ο φροντιστής μένει μόνος να διαχειριστεί μια πραγματικότητα που οι άλλοι απλώς προσπερνούν με ευχολόγια. Μοιραία, ο φροντιστής παύει να υφίσταται ως οντότητα. Μετατρέπεται σε ένα είδος κρίσιμου «εξαρτήματος».

Πού μπορούν να απευθυνθούν; Επειδή η ιδιωτική ψυχοθεραπεία είναι πολυτέλεια για μια οικογένεια που ζει με επιδόματα, υπάρχουν κάποιες (λίγες) διέξοδοι:

1. Κέντρα Ψυχικής Υγείας (ΚΨΥ): Δημόσιες δομές που προσφέρουν δωρεάν συνεδρίες, αν και οι λίστες αναμονής είναι συχνά αποθαρρυντικές.

2. Μη Κυβερνητικές Οργανώσεις: Οργανώσεις όπως η Εταιρεία Alzheimer (για άνοια) ή η ΠΟΣΓΚΑμεΑ προσφέρουν συμβουλευτική και ομάδες υποστήριξης δωρεάν ή με πολύ χαμηλό κόστος.

3. Πρόγραμμα «Βοήθεια στο Σπίτι»: Αν και υποστελεχωμένο, αποτελεί τη μοναδική ανάσα για χιλιάδες φροντιστές στην επαρχία.

Το βιβλίο The 36-Hour Day (1981) των Mace & Rabins (για τους φροντιστές ατόμων που πάσχουν από άνοια και λοιπά νευροεκφυλιστικά νοσήματα) επικεντρώνεται στην έννοια της «αποσυμπίεσης» (Respite Care). Η λύση που προτείνεται παγκοσμίως δεν είναι μόνο τα χρήματα, αλλά και ο χρόνος. Ο προσωπικός χρόνος.

Προσωρινή φιλοξενία: Δομές όπου ο ασθενής μπορεί να μείνει για 15 ημέρες ώστε ο φροντιστής να ξεκουραστεί.

Ψυχοεκπαίδευση: Η κατανόηση της νόσου μειώνει τον θυμό και την απόγνωση.

Και φυσικά, φροντιστές και ασθενείς αποτελούν συχνά «εύκολο στόχο» τσαρλατάνων (δήθεν γιατρών) και λοιπών αρπακτικών. Άνθρωποι χωρίς «φωνή», που δεν μετέχουν στη δημόσια συζήτηση -ενώ η «κανονικότητα» των υπολοίπων συνεχίζει απρόσκοπτη- ψάχνουν απεγνωσμένα να πιαστούν από κάπου και, συνήθως, τσακίζονται.

Η απάντηση θα έρθει από μια Πολιτεία που θα πάψει να βλέπει τη φροντίδα ως ιδιωτική υπόθεση και θα την αναγνωρίσει ως κοινωνικό χρέος.